13岁的Mohammad Shoaib和九岁的Abdul Rasheed在白天充满活力,但一旦太阳落山,他们就不行了,只有第二天太阳再次升起时才能说话或行走,被当地媒体称为“太阳能男孩”。
男孩的病情困扰着巴基斯坦的医疗界,医生都在拼命试图诊断他们的病情,巴基斯坦医学科学院(PIMS)的副校长Javed Akram博士说:这种病在全世界范围内还是第一次出现。在白天,他们充满了生机,去宗教学校(宗教神学院)打板球。但是在暮色中,生命仿佛离开了他们,使他们变得死气沉沉,他们等待第二天早晨再次拥抱生活。
插播:太阳能男孩
巴基斯坦医学科学院表示,可能还需要6到8周才能开始治疗,用于分析的DNA样本已经送到了美国,该过程可能需要六周时间。巴基斯坦19名健康专家组成的医疗委员会为孩子们做了232项测试和DNA分析,Akram医生说:“我们进行了一系列的基因检测,其背后的主要原因是他们的父母是近亲。”另一个重要的原因是,他们的姐姐没有患上这种疾病,这种病只有男孩才会受到影响,因此我们已经进行了许多次基因检测,并且仍然在检测,用以确定这是一种仅在男性中表达的伴X染色体隐性遗传病。
巴基斯坦的研究人员正在收集他们家里附近的土壤和空气,“太阳能男孩”的父亲Mohammad Hashim来自Baluchistan省首府Quetta市西南部附近的一个村庄,他和他的妻子是表兄妹,在他们生下的六个孩子中有两个在很小的时候就死了,Mohammad Hashim:“我的女儿们都没事,就这两个儿子出了问题,我另一个儿子也没事,我认为他们可以从太阳获得能量,他们没有抱怨,甚至都不知道这种情况,他们很享受生活,作为一个父亲,我知道他们的身体有限制,这让我很难受。”